En la jornada del viernes, las luminarias del edificio del Poder Legislativo se encendieron de color violeta para concienciar a la población sobre esta dolencia que es considerada rara.
La diputada Alicia Digiuni acompañó a Nancy García Sengher, fundadora de ACEL Nea, organización sin fines de lucro que se dedica a la difusión, concientización y mejora de la calidad de vida de las personas que padecen una enfermedad poco frecuente.
La legisladora expresó: “Queremos dar a conocer y poner este tema en agenda, que pueda ser tratado y visualizado, así involucre a un sólo paciente, es un granito de arena pero es fundamental su difusión y por eso estamos presentes, porque son cosas que a veces pensamos que nunca nos va a tocar, pero que debemos conocer».
Luego, Nancy García agradeció la predisposición del Poder Legislativo y explicó que » en abril se conmemora el mes de la concientización de la enfermedad, por eso es importante difundir esta patología que es crónica, degenerativa, donde es fundamental el diagnóstico precoz porque afecta a todos los órganos y los médicos confunden el diagnóstico».
En cuanto a los síntomas detalló que “son puntos rojos violáceos que aparecen en brazos, piernas y alrededor del ombligo, sensación de ardor en manos y pies. Los pacientes que padecen esta enfermedad pueden tener afectaciones en el corazón, riñón o el sistema nervioso”.
